“이렇게 멋있는 사람들이 또 있을까요?”
고단함, 눈물, 한숨… 그래도 어떻게든 길을 열어온 사람들
포기도 섣부른 희망도 아닌, 그 사이를 진동하는 삶의 기록

‘어머니’라는 이름 뒤에 가려진 여성들의 삶의 이야기

이 책은 발달장애인을 자녀로 둔 어머니들의 이야기다. 그동안 발달장애인을 둔 부모가 직접 자신의 이야기를 풀어낸 책이 없었던 건 아니다. 그 책들은 아버지들이 주인공인 게 대부분이었고, 대중매체를 통해 간간이 드러나는 어머니의 모습은 가슴 아픈 사연만 부각하거나 아이를 성공시킨 희생적인 영웅담에 국한될 뿐이었다. 이 책은 이런 일반적인 시선에서 벗어나 발달장애인 자녀를 키우는 ‘어머니 자신의 삶’의 이야기에 초점을 맞추고 있다.

곧 ‘발달장애인의 어머니’라는 이름 뒤에 가려진 한 존재의 삶의 이야기를 묻고 기록한 책이다. 발달장애가 있는 자녀를 출산하고 양육하면서 겪은 삶의 굴곡, 그 과정에서 한 여성으로서, 한 개인으로서 어떻게 스스로 삶을 일구는지를 기록하려고 했다. 발달장애인 자녀의 변화와 성장을 중심에 둔 이야기가 아니라 ‘어머니가 겪은 변화와 갈등’을 드러내면서 이 여성들을 고유하고 존엄한 한 존재로서 세상에 드러내기 위해 기획된 책이다.

이 책에는 처음 아이가 장애가 있다는 사실을 알게 되었을 때의 이야기(1장 장애를 알다/마주하다), 발달장애 자녀를 키우면서 가족 내에서 겪게 되는 갈등과 문제 해결 과정(2장 가족의 방, 엄마의 자리), 아이를 어떻게 교육시킬 것인가에 대한 고민(3장 길이 아닌 곳에 길을 만드는 사람들), 엄마가 아닌 나로 살아가는 시간, 나로 살아갈 수 있는가에 관한 고민(4장 숨 쉬는 시간, 살아 있는 날들), 장애를 보는 사회적 시선과의 싸움(5장 닫힌 창, 그 너머의 풍경), 성년기 발달장애인과 어머니들의 고군분투 길 찾기 과정(6장 분기점, 유턴과 직진 사이), 자신이 살고 싶은 삶에 관한 이야기(7장 진동하는 삶)가 펼쳐져 있다.

들어가는 말 / 엄마들의, ‘나’의 이야기가 시작되기를
발달장애란 무엇인가 / 응답하라, 사회여
이 책에 등장하는 어머니 소개

1장 장애를 알다/마주하다
_엄마들의 이야기가 시작되다 · 정주연
이야기 하나, ‘장애아의 엄마’가 되다 / 이야기 둘, 죄책감은 엄마의 몫으로 남겨졌다 / 이야기 셋, 장애를 마주하다

2장 가족의 방, 엄마의 자리
_장애인 가족의 빛깔을 좇다 · 명숙
이야기 하나, 내가 없었구나 / 이야기 둘, 형제자매들이 함께 겪어가는 장애 / 이야기 셋, 아빠와 아들의 위치 그 어딘가에

3장 길이 아닌 곳에 길을 만드는 사람들
_교육, 우리 아이가 이 사회에서 살아갈 권리 · 이묘랑
이야기 하나, 아이들에게 맞는 세상 열어가기 / 이야기 둘, 길을 다시 만들고 싶다

4장 숨 쉬는 시간, 살아 있는 날들
_엄마가 아닌 나 자신으로 살아간다는 것 · 유해정
이야기 하나, “나는 하고 싶은 게 너무 많아” / 이야기 둘, “일 하나는 꿋꿋이 지켜온 것 같아요” / 이야기 셋, “미래를 설계할 시간이 필요해요”

5장 닫힌 창, 그 너머의 풍경
_장애가 차별의 이유가 되는 사회 · 박희정
이야기 하나, 문을 열고 사회와 마주할 때 / 이야기 둘, 문을 두드리다, 숨통이 트이다

6장 분기점, 유턴과 직진 사이
_성년기 발달장애인과 엄마의 고군분투 길 찾기 · 고은채
이야기 하나, 유턴, 아직 포기하지 않았다 / 이야기 둘, 직진, 엄마들은 고군분투 중

7장 진동하는 삶
_엄마들이 숨 쉬는 시간
엄마, 사랑해요 / 그깟 계란 / 오늘, 그리고 또 오늘 / 사랑할게 언제, 어디서든 / 나 없이 홀로 될 시간을 위해 / 그래도 많이 왔어요 / ‘한 뼘’ 거리두기 / 삶이 따로 가야 한다고 생각해요 / 계속 시도하는 인생이었으니까, 뭐든지 / 딸, 엄마, 아내 그리고 나 / 내 것을 하나 가져가면 또 하나를 주더라고요 / 제 꿈이요? / 아직은 지칠 수 없어요 / 만나서, 변해가요 / 쌍둥이들에게 요구되는 삶 / 선배 엄마들한테 무지 감사해요 / ‘꽃이 피지 않는 나무’는 어떻게 열매를 맺었을까요?

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